세상에 이런일이, 그녀를 위한 1억원...
<세상에 이런일이 사진>
세상에 이런일이에는 희귀병인 심경섬유종을 앓고 있는 심현희씨의 사연이 소개돼 시청자들의 안타까움을 자아냈습니다.
20일 방송된 SBS '세상에 이런일이'에서는 신경섬유종으로 힘겨운 삶을 이어가는 33세 심현희 씨의 사연이 공개됐습니다.
심 씨의 아버지는 병으로 얼굴이 무너져 내린 탓에 2년 동안 집안에 갇혀 지내는 딸을 도와달라며 제보했습니다.
심 씨는 13살 때 녹내장으로 시력을 완전히 잃었습니다. 이어 18살 때부터는 신경섬유종이 심해지면서 심 씨의 얼굴 피부마저 완전히 허물어졌습니다. 말하는 것은 물론 물조차 마시기 힘든 상황. 모든 대화는 컴퓨터 '메모장' 기능을 이용했습니다.
신경섬유종은 신경피부질환 중 가장 빈도가 높은 질환으로 영아기에서 사춘기까지 어느 연령에서나 발병합니다.
신경섬유종증의 임상 양상은 크게 총상신경섬유종증, 비총상신경섬유종증 그리고 복합형으로 구분할 수 있습니다.
총상신경섬유종증은 종괴가 불규칙한 모양을 보이고, 단단한 반면 비총상신경섬유종증은 점액종 같은 양상을 보이며 밋밋하고 치즈와 같은 부드러운 촉감을 보입니다.
드물게 총상신경섬유종증이 신경을 따라 구심적인 전이를 할 경우가 있기 때문에 안면부에서는 두개골 기저부로, 체간부에서는 종격동으로 각각 종양이 침윤하게 되는데, 두개골 기저부에서는 각종 두개 기저공을 에워쌈으로써 이를 통과하는 다른 뇌신경의 장애, 즉 안면 신경마비나 전도성 청각장애를 유발할 수 있습니다.
<신경 섬유종 사진, 다른 형태의 신경 섬유종 사진은 제가 환공포증이라 검열했습니다...>
제작진은 심 씨의 상태를 정확히 진단하기 위해 병원을 찾았습니다. 하지만 의사의 진단은 희망적이지만은 않았습니다.
의사는 "병원 내 관련 의학과 의사들을 모두 소집해 의견을 물었다"며 "결과는 반반이었다. 수술에 대한 위험성 때문이다. 자칫 환자의 목숨까지도 위험해질 수 있다"며 조심스러운 견해를 밝혔습니다.
앞서 심 씨는 수차례 위험한 수술을 감행했지만 결과는 좋지 않았습니다. 다행히 최근 몇년 새 커진 혹은 제거 가능하다는 진단을 받았지만 이마저도 수술비가 없어 수술을 받지 못 하고 있었습니다.
제작진은 심 씨에게 조심스럽게 의견을 물었다. 하지만 심 씨는 잠시 망설였을 뿐 "(수술을) 하고 싶다"는 의견을 분명히 했습니다.
방송 중 심 씨는 어머니의 얼굴을 가만히 바라보다 어루만졌습니다. "왜 엄마 얼굴 만져봤냐"는 제작진의 질문에 현희 씨는 "고맙고 미안해서요"라고 자판을 두드렸습니다. 심 씨의 아버지는 그 모습을 보고 오열했습니다.
심 씨의 사연이 전파를 타자 많은 사람들이 안타까움에 눈물 지었고 후원의 손길을 내밀고 있습니다. 방송직후 심 씨를 후원하는 '해피빈' 사이트는 한때 접속폭주로 마비되었으며 지금까지 약 1억4000만 원이 모금됐습니다.
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<사진출처는 구글>
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